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Comment aider les personnes atteintes de maladies rares



Pour aider les personnes atteintes de maladies rares (4.000.000 en France) à se regrouper, s’informer, témoigner, un groupe de malades et parents de malades a créé le site Internet : La chaînette. L’objectif est de mettre gratuitement en relation par E-mail, les malades ou parents de malades isolés (sans association). Sur ce site, plein de conseils pour rechercher des réponses à l’isolement que vivent parents et enfants face à la maladie. Pour rechercher les coordonnées d’une association spécifique à une maladie rare, ce site donne de nombreuses pistes. Mais, vous pouvez aussi interroger par mots clés la base de données ORPHANET. L’association La Chaînette est membre de l’Alliance des maladies rares.

E-mail : contact@lachainette.com - Renseignements sur les maladies rares - Tél : 08 10 63 19 20 - prix communication locale.

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